“Kad viņām palika 2 gadi, mēs jau bijām pilnīgi pārliecināti, ka mūsu meitiņas arī ir slimas. Kas gan tas ir? Ārsti nespēja mums atbildēt”, – stāsta vecāki.
Tikai pēc pāris gadiem vecāki beidzot uzzināja, kas kaiš Dāronam, Obrijai un Endžijai — pantotenāta kinēze – asociētā neirodeģenerācija. Tā ir ļoti bīstama slimība. Diemžēl, maz kuri slimie bērni nodzīvo ilgāk par 11 gadiem. Visbiežāk – tas ir robežvecums.
Cieš muskuļi, savienotājaudi, runa, redze…Hallervordena-Špaca slimība ir ļoti reta autosomātiski recesīva saslimšana.
“Mēs zinām, ka mums ir palicis maz laika. Mums ir 3 bērni, bet viņi visi ir slimi, visticamāk, nodzīvos tikai līdz 10 – 11 gadiem. Mēs nemaz i nedomājām, ka tā tas notiks”.
Sākumā vecāki bija sagrauti par šīm ziņām, bet pēc tam uzzināja par pētījumiem. Tika izstrādāts eksperimentāls preparāts, kurš spēja palēlināt slimības attīstību.
“Mēs zinām, ka viņus nevar izglābt. Bet mēs varam dot viņiem vēl pāris gadus. Iepazīt pasauli, ieraudzīt kaut ko jaunu, mācīties, just…Mēs vienkārši dodam viņiem vēl nedaudz laika, lai iepazītos ar šo pasauli”, – stāsta bērnu tēvs.